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Sono circa 7 mesi che la mamma non pronuncia più parole comprensibili. Ebbene l’ultima parola che ha pronunciato in maniera molto chiara e in un contesto che lo richiedeva è stata la parola “GRAZIE”.

Per alcuni anni abbiamo usato per il contenimento delle feci i pannoloni a mutandina con elastico forniti periodicamente dal servizio di assistenza domiciliare della AUSL. Considerando che la mamma e cateterizzata per le urine, l’uso dei pannoloni ha sempre risolto in maniera egregia il resto dei problemi legati all’assoluta immobilità.

Avevo anche controllato varie volte il mangiare preparato dalla badante per la mamma, ma non mi ero mai reso conto dell’importanza del sapore dello stesso fin quando una volta prima che partisse per le ferie non ho visto preparare una mistura.

Quando il familiare malato è anche allettato è consigliabile togliere tutti gli anelli e in particolare la fede per evitare la formazione di piaghe sotto al metallo e anche per evitare che in caso di gonfiore per stasi l’anello impedisca la circolazione con gli inconvenienti relativi.

Nelle fasi iniziali della malattia la mamma era nel giardino come era suo solito per accudire al verde e raccolte le erbacce e le foglie si è portata ai bidoni dell’immondizia distanti 50 metri ma su una strada secondaria, noi ignari in casa.

Nelle fasi iniziali della malattia uno dei primi problemi da affrontare è quello di mettere in sicurezza i luoghi dove opera il familiare. Un’estate eravamo in ferie e la mamma si recava presso la mia abitazione per annaffiare i fiori e altre incombenze.

3 anni senza una piaga pur in presenza di una pelle molto delicata. L’uso del materasso ad aria è in assoluto l’azione più importante al fine di evitare la formazione delle piaghe da decubito.

Le operazioni di lavaggio sono sempre difficoltose e generalmente necessitano di due persone anche in presenza del sollevatore (gruetta). In questo caso il lavaggio della testa viene fatto sfruttando il sollevatore per portare la testa in prossimità di una bacinella.

Sono ormai quasi 3 anni che alimentiamo la mamma usando le siringhe  e preparando il cibo in forma semiliquida. Per evitare che lo spruzzo procuri danni e problemi seri è necessario, come si vede nella foto tenere angolata la siringa rivolgendola verso le pareti della bocca piuttosto che verso il fondo.

Nel corso del tempo dopo alcuni anni di immobilità assoluta e una paresi parziale all’arto, nonostante i lavaggi continui e l’uso di pomate la pelle della mano diventa molto sensibile ed è sufficiente il contatto fra le dita o fra dita e il palmo per generare piaghe.